Bebis med funktionshinder...

[Vinter]

vi kommer troligen att ta emot ett spädbarn med alkoholskada. Man ser redan nu vid 3 månaders ålder att han har både syn och hörselnedsättning och troligtvis en utvecklingsstörning ( dels pga moderns alkoholkonsumtion under graviditeten men också arvet- bägge föräldrar är svagbegåvade)
Vad bör man tänka på?
Vi ska ha möte med soc nästa vecka...

Vad bör man ställa för frågor kring detta uppdrag? Någon som varit med om liknande?

 

[anne]

Vi fick en liten som vi då inte visste så mycket om mer än att det troligen fanns en utvecklingsstörning. Sen har det tillkommit mer under resan men något som vi haft tur med är att vi har kunnat ta de olika kontakter som vi behövt med sjukvården utan att någon sagt något. I kontakten med sjukvården så har aldrig föräldrarna varit inblandade utan vi har informerat dem och även soc vilka kontakter vi tagit.

Nu är det egentligen inte helt rätt eftersom vi inte har de befogenheterna då vi inte är vårdnadshavare men ingen sa något om det, även fast vi sa att vi var familjehem till barnet. Men det har gjort vårt arbete så mycket enklare.

Så mitt råd är läs allt du kommer över, särskilt om FAS. Det finns fasföreningen som kan vara till stor hjälp i dina frågor. Det finns även en artikel på hemsidan som kanske kan vara intressant.

Det finns många relaterade funktionsnedsättningar/beteenden som kan tillkomma så bered er på ett tufft uppdrag. Vad jag själv upplevt så är det så ibland att soc.sekr inte har så stor erfarenhet om olika funktionsnedsättningar så det är viktigt att ni får ordentligt stöd i ert uppdrag eftersom det troligen kommer att skilja från andras. "Ert" barn kommer troligen att ha annan problematik så man kan lätt känna sig ensam. Jag sitter själv i den sitsen. "Mitt" barn har inte bara en funktionsnedsättning utan flera i kombination vilket gör att jag inte passar in i gruppen med föräldrar som "bara" har barn med utv.störning.

Lycka till!

Anne

 

[Familjen<3]

Hej! Vi har ett spädbarn där mamman missbrukat droger under hela graviditeten. När märker man om barnet tagit skada? Vi vet ingenting om föräldrar eller något annat då detta va en akut situation.

 

[Vinter]

Ja, vi vet inte så mycket mer än det som går att läsa på nätet. Men jag har en undran, när man tar emot ett spädbarn så får man ju förlorad arbetsinkomst en period. I " vanliga"fall är man hemma ca 1,5 år och sedan börjar barnet på dagis eller dagmamma. Om det är ett barn med funktionshinder (som man vet innan) kan man förlänga perioden att vara hemma? Jag tänker om barnet inte lär sig Gå förän närmare 2 års ålder?
Om det visar sig att barnet har väldigt stora behov och kräver väldigt mycket mer än man kunnat föreställa sig, kan man då få hjälp med stöd och ev avlastning i bland?

Har läst att inland ordnas läger/ föreläsningar om olika handikapp ( en gång var det om FAS) och kan man förvänta sig att soc betalar en sån helg för familjen? ( om man vill lära sig mer och träffa andra i samma situation )
I nästa vecka får vi besked hur det blir med " vårt" barn
Tack snälla ni som svarar och svarat

 

[anne]

Hej!
Jag förstår att frågorna är många och svaren få, man vill ju veta hur det kanske blir. Om man orkar, vad man kan få för stöd osv. Det finns inget klart svar på det. Det brukar vara från fall till fall hur det bedöms vad man kan få för stöd i form av ex. avlastning eller kanske åka på läger eller olika kurser/utbildningar som anordnas av andra.
När det gäller att vara hemma med LBF så kan man tyvärr inte jämföra med hur det fungerar när man fått ett eget barn mot att ta emot ett placerat spädbarn. Utifrån min erfarenhet så är nog 6 månader - 12 månader vanligen den tid som man brukar få vara hemma med LBF. Man får heller inte välja hur länge man får vara hemma med LBF utan det är uppdragsgivaren som bestämmer det. Det kan vara svårt att få svar på sina frågor kring just detta eftersom ingen vet hur det blir när det är dags för dagis, vilket också kan vara ett orosmoln. Ibland så kan man få förlängt LBF och ibland så kan man få en viss procent t.ex. om det visar sig att barnet inte orkar gå hela dagar på dagis.

Vår lill* kunde inte gå när h*n började på dagis. Det var inga problem utan det gick väldigt bra. Om barnet behöver extra stöd på dagis så är det er boendekommun som ansvarar för att ordna det stöd som barnet behöver.

Det är viktigt att ni känner er trygga med er uppdragsgivare, att ni känner att de kommer att finnas där och stötta när det behövs och att ni känner att ni får svar på de frågor ni har, de som idag går att svara på. Framtiden vet man ju inget om även om man såklart funderar över den.

Vi har kommit långt idag men vägen till vuxenlivet är fortfarande lång. Men vi "vet" idag att barnet kommer att behöver mycket stöd även i framtiden och vi är beredda att "slåss" även när vi är gamla och grå . Under de här åren så har det hänt så otroligt mycket, både bra och dåliga saker och det är tufft men vi har lärt oss massor och vi ser att allt arbete vi lägger ner i barnen verkligen gör skillnad och det är så roligt att se. Vi rustar dem för framtiden så gott vi kan och hoppas att de får med sig erfarenheter som de har nytta av, även om det verkar åka in i ena örat och ut genom det andra .
När man är mitt uppe i det så måste det rulla och gå men ser man tillbaka så fattar man inte hur man orkat, men ändå står vi här idag, 1000 erfarenheter rikare och alla nya hinder blir inte lika gigantiska eftersom vi har erfarenheterna från tidigare hinder att använda oss av.

Så nu ska jag sluta

Anne

 

[Vinter]

Å det är alltid intressant och givande att läsa hur andra haft det. Har ni haft andra barn?
Ja man vet ju inte hur framtiden ser ut men det får man ha med i beräkningen- det ingår ju lite när man åtar sig ett sådant uppdrag...

Tack för era tankar

 

[anne]

Vi har valt att stanna vid dessa två barnen eftersom deras behov är så stora, vår energi och tid räcker inte till flera. Senast idag så fick jag lovord från min tandläkare, vilket jobb vi gör och allt vi gör för dessa barnen, det värmer .

Att få bekräftelse är väldigt viktigt när man har ett tufft uppdrag. Det var något som vi saknade mycket med andra barnet från soc. Jag tror jag kan räkna på en hand de gånger vi fick höra att vi gjorde ett bra jobb. Tur var då att vi fick bekräftelse från andra, dagis, hab, sjukvården osv att vi var på rätt spår och gjorde allt vi kunde för barnet, dess utveckling och välmående.

Båda barnen är idag vårdnadsöverflyttade sedan flera år tillbaka och vi har ingen kontakta alls med soc längre. Eftersom stödet hade allt att önska så är det inget vi saknar. Vi fortsätter precis som innan och tar alla vårdkontakter och andra kontakter som behövs för att barnet ska få en trygg och stabil grund att stå på när det blir dags för vuxenlivet.

Lycka till!