Vår Liten har fått diagnosen epilepsi. Liten är 5 år och diagnosen skapar nya frågor. Är det någon som har erfarenhet av detta? Hur det ev påverkar vardagen, med skola, förskola, umgängen och annat.... Min man och jag efterfrågar nu andras kunskap.
Epilepsi
- Trådstartare Gör mitt bästa...
- Start datum
- Status
Jag har ingen personlig erfarenhet.
Dock har min arbetskamrats barbarn epilepsi, en allvarlig form.
Det finns massor olika grader, en del märks det knappt på andra har allvarliga krampanfall varje vecka.
Men det finns mediciner, massa olika.
Det kan vara lite jobbigt att hitta rätt sort och dosering men när man gjort det kan man bli näst intill symtomfri.
Barnbarnet är sex år och började på förskolan i höstas utan problem.
Dock är det viktigt at lärarna uppdateras om hur de ska agera OM de får ett anfall i skolan.
Dock har min arbetskamrats barbarn epilepsi, en allvarlig form.
Det finns massor olika grader, en del märks det knappt på andra har allvarliga krampanfall varje vecka.
Men det finns mediciner, massa olika.
Det kan vara lite jobbigt att hitta rätt sort och dosering men när man gjort det kan man bli näst intill symtomfri.
Barnbarnet är sex år och började på förskolan i höstas utan problem.
Dock är det viktigt at lärarna uppdateras om hur de ska agera OM de får ett anfall i skolan.
Jag har erfarenhet av barn med epilepsi, men av den lindrigare formen. Mitt kontaktbarn har epilepsi efter en hjärnblödning som riktigt späd. Han medicineras och går på kontroller ofta så det fungerar mycket bra. Han får kortare frånvaroattacker på dagarna, men besväras inte själv av det. Han är multihandikappad och sitter i rullstol, så han faller inte omkull. Han blir stel i kroppen, pupillerna blir stora och efter några sekunder/någon minut är han som vanligt igen.
När han var mindre hade han anfall, men bara i sömnen. Efter anfallen vaknade han och hade ett speciellt skrik. Han var lite svårtröstad efteråt, men somnade lungt om efter en stund. Han var ofta tröttare på dagen efter sina nattanfall.
Min placerade 8-åring utreddes i samband med ADHD och Autismutredning även med en EEG- undersökning. Det visade sig att han hela tiden hade "sprak" i hjärnan. Han fick diagnosen barnepilepsi som troligtvis kommer att växa bort. Har aldrig sett några riktiga anfall på honom, men medicineras nu varje dag med Lamictal. Märker nu att han har lättare för att hålla tråden i en diskussion. Han kan stanna upp så man kan prata med honom under en lite längre stund än innan medicineringen.
Om ert barn får grand mal så är det viktigt att informera omgivningen, förskola, skola och ev. ha stesolid ,som brukar behövas för att bryta anfallen med, på förskolan och om liten är på umgänge.
Finns mycket att läsa om epilepsi på nätet, men det är mycket individuellt hur det utvecklas beroende på var i hjärnan skadan sitter.
Mat-tilda
När han var mindre hade han anfall, men bara i sömnen. Efter anfallen vaknade han och hade ett speciellt skrik. Han var lite svårtröstad efteråt, men somnade lungt om efter en stund. Han var ofta tröttare på dagen efter sina nattanfall.
Min placerade 8-åring utreddes i samband med ADHD och Autismutredning även med en EEG- undersökning. Det visade sig att han hela tiden hade "sprak" i hjärnan. Han fick diagnosen barnepilepsi som troligtvis kommer att växa bort. Har aldrig sett några riktiga anfall på honom, men medicineras nu varje dag med Lamictal. Märker nu att han har lättare för att hålla tråden i en diskussion. Han kan stanna upp så man kan prata med honom under en lite längre stund än innan medicineringen.
Om ert barn får grand mal så är det viktigt att informera omgivningen, förskola, skola och ev. ha stesolid ,som brukar behövas för att bryta anfallen med, på förskolan och om liten är på umgänge.
Finns mycket att läsa om epilepsi på nätet, men det är mycket individuellt hur det utvecklas beroende på var i hjärnan skadan sitter.
Mat-tilda
Vi har en familjehemsplacerad tjej på 5 år med svårare epilepsi. Hon medicineras med lamictal, trimonil och absenor.
Hon har många olika typer av anfall, exempelvis anfall där hon ramlar handlöst och anfall där hon ser ut som om hon svimmar. Hon har även anfall som påverkar känslorna vilket gör att hon kan bli okontrollerat arg, ledsen eller skratta. Vissa anfall ger även kraftig ångest. Vi har även små korta frånvaro anfall och ibland kan man se lite okontrollerade muskelryckningar.
Att leva med ett barn med epilepsi är ju väldigt speciellt och vår tjej behöver tillsyn dygnet runt då hon har det jobbigt med sin ep. Förskolan är jätteduktig och vet hur de ska hantera det, vi ger stesolid vid behov. Barnen runt henne är informerade om hennes sjukdom och vet vad som kan hända.
Det som är det svåra är att de flesta är rädda och inte riktigt vågar att passa henne så det blir ont am avlastning. Dessutom får hon ju inte så typiska anfall och många gånger får man höra att hon ör bortskämd osv. Få personer vet att ett anfall kan vara exempelvis okontrollerad ilska...
Fråga gärna om det är något speciellt du undrar över
Hon har många olika typer av anfall, exempelvis anfall där hon ramlar handlöst och anfall där hon ser ut som om hon svimmar. Hon har även anfall som påverkar känslorna vilket gör att hon kan bli okontrollerat arg, ledsen eller skratta. Vissa anfall ger även kraftig ångest. Vi har även små korta frånvaro anfall och ibland kan man se lite okontrollerade muskelryckningar.
Att leva med ett barn med epilepsi är ju väldigt speciellt och vår tjej behöver tillsyn dygnet runt då hon har det jobbigt med sin ep. Förskolan är jätteduktig och vet hur de ska hantera det, vi ger stesolid vid behov. Barnen runt henne är informerade om hennes sjukdom och vet vad som kan hända.
Det som är det svåra är att de flesta är rädda och inte riktigt vågar att passa henne så det blir ont am avlastning. Dessutom får hon ju inte så typiska anfall och många gånger får man höra att hon ör bortskämd osv. Få personer vet att ett anfall kan vara exempelvis okontrollerad ilska...
Fråga gärna om det är något speciellt du undrar över
Ela, ert barns problem liknar till mycket det vi upplever med vår Liten. Vi är nya med disagnosen sen 12 dagar. Vi har anat det under lång tid och utredning höll på, men så fick h*n ett riktigt stort anfall, lades i respirator och nu har vi haft problem med svår allergi mot medicinen. Nu utprovning av ny medicin påbörjad. Jag undrar- har ni upplevt att ert barn haft problem med andningen och har ni behövt uppsöka sjukvård ofta?
Liten har precis börjat förskola i liten dos, allt för att göra vardagen så vanlig som det bara går och även vår personal där är helt otrolig-både gentemot barnet ,men också mot oss vuxna. Vi får stort stöd hos dem. Våra närmsta här hemma är relativt lugna ang epilepsin( flera är sjukvårdsutbildade, det kanske hjälper....), och vi jobbar nu på att våga släppa lite på kontrollen. I övrigt har den här veckan mest gått åt till att ta hand om varandra och bearbeta den urakuta situationen det blev då vi inte visste hur det skulle gå....vi är nog i någon slags kris-men sedan igår börjar vi vidga våra vyer lite. :wink:
Undrar vidare om ert barn fick diagnos före eller efter att placeringen började? Var det de mer tydliga symtomen som gjorde att ni sökte vård? har ni någon kontakt med bio och hur har de isåfall tagit sjukdomen? Har ni något extra stöd- praktiskt, ekonomiskt eller känslomässigt för att hantera den svåra ep:n? Det var skönt att ni hade barn i vårt barns ålder, ela- och relativt snarlika symtom. Känns lite mindre ensamt nu.... :roll:
Jag har tidigare arbetat med barn med kramper- men det här är något helt annat- nu gäller det plötsligt en person jag älskar och är en av de viktigaste människorna i mitt liv. Älskar ju detta lilla underbara liv!!!!
Liten har precis börjat förskola i liten dos, allt för att göra vardagen så vanlig som det bara går och även vår personal där är helt otrolig-både gentemot barnet ,men också mot oss vuxna. Vi får stort stöd hos dem. Våra närmsta här hemma är relativt lugna ang epilepsin( flera är sjukvårdsutbildade, det kanske hjälper....), och vi jobbar nu på att våga släppa lite på kontrollen. I övrigt har den här veckan mest gått åt till att ta hand om varandra och bearbeta den urakuta situationen det blev då vi inte visste hur det skulle gå....vi är nog i någon slags kris-men sedan igår börjar vi vidga våra vyer lite. :wink:
Undrar vidare om ert barn fick diagnos före eller efter att placeringen började? Var det de mer tydliga symtomen som gjorde att ni sökte vård? har ni någon kontakt med bio och hur har de isåfall tagit sjukdomen? Har ni något extra stöd- praktiskt, ekonomiskt eller känslomässigt för att hantera den svåra ep:n? Det var skönt att ni hade barn i vårt barns ålder, ela- och relativt snarlika symtom. Känns lite mindre ensamt nu.... :roll:
Jag har tidigare arbetat med barn med kramper- men det här är något helt annat- nu gäller det plötsligt en person jag älskar och är en av de viktigaste människorna i mitt liv. Älskar ju detta lilla underbara liv!!!!
- Status